"קח כדור ותירגע"

"קח כדור ותירגע" , מאת: מרב בטיטו-פריד יום שישי, 8 בדצמבר 2006, סופשבוע, מעריב

לצפיה בתחקיר בקובץ PDF הקלק כאן

כך מסממים סובלים מפיגור שכלי בתרופות פסיכיאטריות, כדי לחסוך במטפלים במעונות

אלפי סובלים מפיגור המאושפזים במעונות מולעטים באופן קבוע בתרופות פסיכיאטריות, למרות שאינם סובלים מכל בעיה נפשית. המטרה: הפיכתם לשקטים, לרגועים ול"ניתנים לטיפול". המחיר: הידרדרות רפואית חמורה ותופעות לוואי קשות כהשמנה, אפאתיות ואובדן שליטה בצרכים. רוב הפסיכיאטרים הרושמים את התרופות מעולם לא הוכשרו לטיפול במפגרים, אבל גם מנהלי המוסדות מודים שזה הכלי המקובל. ובני המשפחה? הם פוחדים למחות, מחשש שבנם יסולק מהמוסד.

אפרת (שם בדוי), התיישבה מול הצוות המקצועי שטיפל בבתה, דניאל. היא הביטה בעובדות הסוציאליות, בפסיכולוג, במנהלת המחלקה ובמדריכים, והניחה על השולחן ארבעה צילומים עדכניים של הבת. היא לא יכלה עוד לשאת את העלייה המטורפת במשקל, את האפאתיות והריור שלא נפסק, את התנועות הבלתי נשלטות בידיים. "זה גוש בשר", היא אמרה להם, "זאת לא הילדה שלי. תראו מה עשיתם לה, ככה לא אמור להיראות בן אדם!". אנשי הצוות לא התכוננו להתפרצות הזאת. הם בסך הכל קראו לאם לעדכון שגרתי על מצב הילדה.

"זה היה השיא של שנתיים כואבות ומלאות סבל", משחזרת אפרת. "שבת קודם לכן לקחנו אותה הביתה כמו בכל סוף שבוע, וכשקילחתי אותה הרגשתי שאסור לי לשתוק יותר. הילדה המסכנה שלי, סך הכל 1.45 מטר, עלתה תוך חודש 15 קילו! היא לא יכלה לזוז ולא הצליחה ללכת. הדרך היחידה שלי לזעזע את המטפלים שלה, אלו שתמכו בטיפול התרופתי, היתה להראות להם איך זה נראה. היית צריכה לראות אותם, הם לא יכלו להסתכל בתמונות. הם ביקשו ממני לאסוף אותן".

דניאל אינה מקרה יחיד במינו. מרבית בעלי הפיגור השכלי השוהים במעונות מטופלים בתרופות פסיכיאטריות, אף שרובם אינם מאובחנים כחולי נפש והשפעת התרופות על מוחם אינה ברורה  לפסיכיאטרים. קרובי משפחה ואנשי מקצוע מעידים שהטיפול התרופתי הקשה ניתן לעתים קרובות כ"אמצעי הרגעה", תוצאה של מחסור במטפלים מיומנים במוסדות, שיוכלו לתת ליווי צמוד לחוסים.

במסגרת הכנת הכתבה, הגיעו למערכת עדויות על תופעות לוואי קשות שמהן סובלים בעלי הפיגור השכלי כתוצאה מהטיפול התרופתי: השמנה קשה, אובדן עניין בסובב אותם, ואפילו מחלות שונות. לעתים בחרו קרובי המשפחה המזועזעים להוציא את המטופל מהמוסד, ובלבד שהטיפול התרופתי ייפסק. אלא שבעבור מרבית המשפחות, במיוחד אלו שאינן משופעות באמצעים, האפשרות הזאת אינה קיימת. בעלי פיגור שקרוביהם אינם מסוגלים לטפל בהם בעצמם או שפשוט אין מי שייאבק בשמם, נותרו לסבול מהשפעות התרופות המיותרות במשך חודשים ושנים.

ניסוי וטעייה במינונים

דניאל, כיום בת 23, אובחנה כבעלת פיגור בינוני עד קשה, עם קווים אוטיסטיים, כשהיתה בת שנתיים. רק בגיל שלוש וחצי למדה ללכת. עד גיל 14 נותרה בבית, כשאמה מלווה אותה בכל צעד. גם היום, תשע שנים אחרי ששלחה אותה למעון, נזכרת אפרת בכאב ובחרדות המלווים את הוצאתו של ילד בעל פיגור מהבית: "אלו ייסורים איומים, דבר שהוא בניגוד לטבע. תחשבי, אנחנו היינו כל עולמה. היא לא בחרה לעזוב את הבית, מצד שני היה ברור לכולנו שזה יהיה הדבר הטוב ביותר גם בשבילה וגם בשבילנו. החים בבית הפכו לבלתי נסבלים".

ארבע השנים הראשונות של דניאל במעון עברו ללא תקלות מיוחדות. מעולם לא עלתה האפשרות לתת לה תרופות כלשהן, ולא דווח להוריה על בעיות בהתנהגות. "תמיד ידענו שיש לה סף תסכול נמוך, ושבמצבים שמאיימים עליה היא צובטת את עצמה, אבל לא יותר מזה", אומרת אפרת.

בקיץ 2001 הועברה דניאל יחד עם בני קבוצתה למעון ההמשך, המיועד לבני 18 ומעלה. חודש לפני שמלאו לה 18, קיבלה אמה טלפון מהפסיכיאטר במוסד: "הוא הציג את עצמו והסביר לי שכדאי שאחתום על מרשם לתרופות פסיכיאטריות עבור הילדה שכן היא מתקרבת לגיל 18, ואחרי הגיל הזה היא לא תהיה זכאית לתרופות חינם. הוא אמר שרק ליתר ביטחון, כדאי לקחת בחשבון את האפשרות הזאת, ואם נצטרך, עדיף שיהיה". אפרת חתמה.

כמעט במקביל הוזמנה אפרת לפגישה במעון. היא באה להכיר את הצוות החדש המטפל בבתה, והופתעה לשמוע מהם כי לאחרונה, מאז שעברה, הפכה דניאל למסוכנת לעצמה ולאחרים. "הם אמרו שהם יצטרכו לטפל בה בעזרת תרופות וכי אין ביכולתי להתנגד, שכן היא פוגעת בחוסים אחרים והעניין נמצא באחריותם". רק כשיצאה מהפגישה הבינה את משמעות הדברים. היא הגיעה נסערת לביתה וכתבה לצוות המעון: "אל דניאל אפשר להגיע אך ורק בגישה חיובית: כלומר, לתת לה מחמאות, לדבר איתה, להגיד לה כמה היא נחמדה, יפה, אוכלת יפה, כל מיני דיבורים שהיא להפתעתכם מבינה ושמחה לשמוע. האמינו לי שזה עובד… היא ילדה שמוכנה למכור הכל תמורת חוט. וזה זול מאוד. כלומר: הצרכים שלה כל כך פשוטים וזמינים, מוזיקה, טיול רגלי, חוט, חוברת כרומו, חיוך = ילדה מאושרת".

המכתב לא עזר. דניאל החלה לקבל תרופות פסיכיאטריות. עם הזמן נרשמו לה בין השאר אטימין תרופה אנטי-פסיכוטית מהדור הישן. בין תופעות הלוואי: התכווצות שרירים, תנועות לא רצוניות. פרנגן, השפעה: ישנוניות, רספרדל תרופת דור חדש. השפעות דומות לאטימין, אם כי פחותות בהרבה, (סרוקסט) נוגד דיכאון. תופעות לוואי: השמנה, ישנוניות, ירידה בתשוקה המינית, פריסמה, תרופה ממשפחת הפרוזק. יכולה לגרום לאי שקט ולהפרעות שינה, סיפרקסה, תרופה אנטי פסיכוטית מהדור החדש. עלולה לגרום להתפתחות סוכרת, לעלייה במשקל ולעייפות. כל מספר חודשים השתנה הרכב התרופות.

"מהרגע הראשון היו תופעות לוואי קשות", אומרת אפרת. "חוץ מהמשקל הרב שהעלתה, מהרעידות והריור, היה לה בעיניים מבט שלא הכרתי. זה מבט של אדם שלא נמצא כאן בכלל. היא היתה בשני מצבים: בהייה או אכילה. לא היה משהו אחר. כל שבת, במשך שנים, היינו יוצאים לטייל. היא אהבה ללכת, שמחה לרדת מהאוטו ולצעוד במשך שעות. עכשיו היא לא עמדה על הרגליים".

אפרת ביקשה להיפגש עם הפסיכיאטר שרשם את התרופות. "היה לי ברור שאין לו מושג מה הוא עושה. הוא ביצע ניסויים על הילדה שלי. לבסוף נואשתי ממנו ובקשתי להיפגש עם הממונה עליו. אמרתי שזה מצב חירום". לאחר חמישה חודשים ארוכים של המתנה, נקבעה לאפרת פגישה בנוכחות שני הפסיכיאטרים, שבה הובהר לה כי הטיפול התרופתי יימשך. עוד אמר לה הפסיכיאטר הראשי: "אנחנו לא יודעים בדיוק מה עושה התרופה. הכל ניסוי וטעייה".

מהפגישה הזאת יצאה אפרת אדם אחר: "עד אז נתתי צ'אנס לטיפול. משכתי שנתיים כי כל פעם שינו את המינון וחשבתי שהנה באה הישועה. אבל אחרי שהממונה הודה בפני שאין לו מושג מה הם עושים, ידעתי שהגיע הזמן לקחת אחריות על המצב".

היא הודיעה לצוות שמהיום אין יותר תרופות ושהיא עצמה תעבור להתגורר עם בתה במעון בכל תהליך הגמילה מהתרופות. כשהפסיכיאטר הטיל וטו על מגוריה של האם במעון, הציעה אפרת לשכור מטפלת פרטית שתהיה צמודה לדניאל בתקופה הזו. "הם טענו שעלולים להיות התקפי אלימות וקשיים גדולים שיתעוררו בלי התרופות, ואני התחייבתי לשלם את כל ההוצאות".

לאחר חודש וחצי ללא תרופות, כשהמטפלת הפרטית לצדה (בעלות של 5,000 שקל), ירדה דניאל את כל המשקל שהעלתה. מתופעות הלוואי האחרות נפטרה בקושי, אם בכלל: "היא היתה ילדה שאוהבת מוזיקה, משתוללת מהנאה במים ומכורה לטיולים. התרופות כיבו אצלה משהו. עד היום היא מסרבת ללכת, נהייתה פסיבית", מעידה אמה.

כבר שנתיים שדניאל אינה מטופלת כלל בתרופות. התנהגותה נוחה, וודאי שאינה אלימה כלפי עצמה או הסובבים אותה. אבל זהו מקרה אחד בלבד. לרוב הסובלים מפיגור אין מי שייאבק עבורם, יממן השגחה צמודה ויאפשר להם להשתחרר מאחיזתן של התרופות.

ללא ביקורת רפואית

כ-30 אלף אנשים הסובלים מפיגור חיים היום במדינת ישראל. 25 אלף מהם מטופלים על ידי האגף לטיפול באדם המפגר במשרד העבודה והרווחה, וכ-10,000 מהם גרים במסגרות חוץ ביתיות כמו מוסדות, פנימיות, הוסטלים, דירות ומערכי דיור. דוקטור חיה עמינדב, העומדת בראש האגף לטיפול באדם המפגר, מודה כי קרוב ל-60 אחוז מן השוהים במעונות מטופלים בקביעות בתרופות פסיכיאטריות. בחלק גדול מהמקרים מדובר בטיפול מיותר.

"אם היו לי הכלים המתאימים וכוח האדם הדרוש, הייתי מורידה לחלוטין את התרופות הפסיכיאטריות ל- 15 אחוז מהמטופלים", אומרת ד"ר עמינדב. "אם היה לי מטפל על כל חמישה או שישה חוסים, הייתי מורידה במינוני התרופות לרבים מהם, ואם היה טיפול קצת יותר צמוד, היינו מצליחים לעזור לחלק מהמטופלים להתמודד עם הקשיים שלהם בדרך טבעית יותר". אלו אינן הצהרות של עוד הורה מודאג, אלא של מי שעומד בראש המערכת.

מטפלים אחרים, כמו הורים רבים, טוענים כי כמות המטופלים שלא לצורך בתרופות פסיכיאטריות גדולה בהרבה. לטענתם, התרופות הללו הפכו לפתרון הקל והזמין ביותר תחת ידיהם של אנשי הצוות הטיפולי במעונות, וכך, מחלקות שלמות של מפגרים מטופלות בתרופות כדי להשיג שקט תעשייתי.

את התרופות רושמים פסיכיאטריים חיצוניים, המועסקים על ידי משרד הרווחה. הפסיכיאטרים, שלרובם אין כלל הכשרה לטיפול בסובלים מפיגור, מגיעים פעם בשבוע לכל מעון, לשעתיים בכל ביקור. לפעמים מדובר בשעתיים עבור 400 איש. באופן טבעי, הזמן הקצר הזה מוקדש למעקב שוטף ולטיפול ב"חריגים".

"זה הכלי הסטנדרטי, זה הכלי המקובל", אומרת ב', מנהלת מוסד גדול בצפון הארץ. "מי שעושה צרות או סתם נמצא באי שקט, הכלי הטיפולי הוא פסיכיאטר. הפעם הראשונה תהיה בחצר שלך, במוסד. הפעם השנייה תהיה כבר אשפוז במוסד פסיכיאטרי". מנהלת המוסד כלל אינה מבינה איך מצפים שפסיכיאטר יוכל לטפל בסובלים מפיגור: "רופא פסיכיאטר נוקט הליכים רפואיים. כלי הטיפול שלו הוא תרופות. הוא מאבחן חולה אחרי ששוחח איתו. דיברת פעם עם מפגר? ואם מפגר אינו מדבר, איך תאבחן אותו? מביאים רופא פסיכיאטר, שהוא מנהל באיזו מחלקה פסיכיאטרית, ומצפים ממנו שיעשה את הדבר היחיד שהוא יודע לעשות, לרשום תרופות".

עמינדב עצמה מודה שחוסר שקט של חוסה במעון יביא לשליחתו במהירות לפסיכיאטר: "המטרה היא לשפר את איכות חייו במקום שבו הוא מתגורר. נכון מאוד שלפעמים התרופות הללו גורמות לתופעות לוואי איומות, נכון מאוד. זה שאין לנו ביקורת רפואית יום-יום זה נכון, וזה רע. אני עובדת בלי עזרה מצד גורמים רפואיים. בינתיים קבע המחוקק שמי שמטפל הוא משרד הבריאות ולא אנחנו".

בעלי פיגור הנמצאים במצב "מאוזן" עקב הטיפול בתרופות, כלומר, אינם מראים שום סימני מצוקה חדשים, ימשיכו לקבל תרופות בלי שייעשה שום ניסיון להפחית במינונים. "זה יכול להימשך שנים", אומרת עמינדב. "אם המטופל מאוזן, אף אחד לא יתפנה פתאום לבדוק אותו במטרה להוריד לו את המינונים. אין לנו כוח אדם מיותר, והיו מקרים שהוחלט להוריד את התרופות והתקבל מצב קטסטרופלי, אז בשביל מה צריך את זה?".

"תרופות פסיכיאטריות הם סמים שמטרתם להמם ולרסן", אומרת אלה שנר, יושבת ראש עמותת מגן לזכויות אנוש, הנלחמת בפסיכיאטריה. "הן ניתנות לחולי נפש או לבעלי הפרעות נפש. תופעות הלוואי שלהן מזעזעות וקשות". שנר מציינת כי לפי נתוני משרד העבודה והרווחה, רק 20 אחוז מהמפגרים הם גם חולי נפש: "הנתון הזה מצביע על כך שלמעלה מ-40 אחוז מהמפגרים מקבלים תרופות שלא לצורך. זה בפירוש פשע".

יש לציין כי תופעות הלוואי שמהן סובלים המפגרים עלולות להיות חמורות הרבה יותר מאשר אצל שאר המטופלים בתרופות הפסיכיאטריות. "הפיגור והפסיכיאטריה אינם חיים בשלום", מסבירה עמינדב. "הפסיכיאטריה והפרמקולוגיה יודעות איך מתנהגת התרופה אצל אנשים רגילים, אך לא במוח פגוע, שם שונה המבנה הכימי האורגני מאצל אדם רגיל. ואז, כשאתה נותן למפגר תרופה פסיכיאטרית, אין לדעת איך יגיב".

אז מה עושים בפועל?

"הפסיכיאטרים לא יודעים. הם עובדים בשיטת ניסוי וטעייה. אצל רבים מהמפגרים בעלי פיגור עמוק יש עוד שלל בעיות קשות והערבוב שלהן עם תרופות פסיכיאטריות יוצר התנהגויות שאינן צפויות".

כל ביטוי של מצוקה, ולו גם הטבעית ביותר, עלול לשלוח את הסובל מפיגור למסלול ארוך וקשה של טיפולים תרופתיים מייסרים. המנהלת ב' מתארת מצב בלתי נסבל שבו מגיע הפסיכיאטר למוסד פעם בשבוע בלבד ורואה את המטופלים הכי קשים כבסרט נע. המציאות הזאת, היא טוענת, היא בין השאר תוצאה של איכות הצוות הטיפולי במוסדות: "העבודה בהוסטלים ובמוסדות האחרים היא מאוד אינטנסיבית ותובענית. חברי הצוות הטיפולי עובדים שם בשכר מינימום ובמשמרות ללא הדרכה כמעט. מטפלים כאלו עלולים להכניס את החוסה פעם אחר פעם למצוקה, לצעוק עליו, לגרש אותו, להפגין כלפיו חוסר סבלנות. משם הדרך לפסיכיאטר קצרה, ומי שיסבול מכך הוא דווקא המטופל שבסך הכל צריך עוד טיפה תשומת לב. תארי לך מה זה לטפל ב-12 איש. להאכיל, לקלח, להלביש, להקשיב. ככל שהמדריך פחות מיומן, תעלה רמת המתח בקבוצה, ואז גם יעלה מספר המטופלים שיישלחו לפסיכיאטר".

הילד חזר להרטיב

כשהגיע לגיל 21, הבינו הוריו של ברק (שם בדוי) שהגיע הזמן להיפרד ממנו. חבריו מבית הילדים בקיבוץ הצפוני בדיוק השתחררו מהצבא, וברק, הסובל מפיגור בדרגה בינונית, כבר לא מצא את מקומו בחדר הקטן הצמוד לבית ההורים. "הוא מאוד פחד מהיציאה מן הבית", מספרת אמו רונית. "כשהגענו איתו בפעם הראשונה למוסד שאליו נשלחנו, הוא הגיב בצורה קיצונית כמו שאף פעם לא ראינו אצלו: דפק על השולחן, הכה את עצמו והשתולל. הבנו שהוא מנסה להגיד לנו משהו, שהוא בשום אופן לא מוכן להישאר שם". כשיצאו מהמקום, נרגע ברק מיד.

הניסיון השני, במוסד אחר, כלל גם שהייה של לילה שלם, אבל ברק, שעד גיל 21 מעולם לא עזב את בית הוריו, לא הסתגל למציאות החדשה: "הילד בכה והכה את עצמו ואת הסובבים אותו. הוא צעק שהוא רוצה הביתה", נזכרת האם. גם משם הוחזר ברק לביתו, רק כדי להמשיך ולחפש מסגרת מתאימה בעבורו. בתום חודשים ארוכים של חיפוש, נמצא לברק מקום בהוסטל, בית בתוך שכונה רגילה שבו חיים מספר אנשים הסובלים מפיגור. החיים בבית מתנהלים תחת פיקוח תמידי של מדריך, והדיירים מתפקדים באופן השואף לעצמאות. "הם היו נהדרים. צוות מטעמם הגיע אלינו לקיבוץ כדי להכיר את ברק ולנסות להפחית כמה שאפשר מהקושי הראשוני של הקליטה", אומרת רונית. "אבל כשלקחנו אותו לשם הוא שוב החל להתנגד נורא. מנהלת ההוסטל אמרה בהתחלה ששלב המעבר קשה עבורו ולכן הוא מתנהג בצורה כזאת, אבל כשהם לא הצליחו להרגיע אותו, הפנו אותנו כעבור מספר ימים לפסיכיאטר".

רונית ובעלה אבי אומרים היום שלא בדיוק הבינו מה המשמעות של הפגישה הזו, שכן ברק מעולם לא טופל בתרופות ותמיד שיתף פעולה עם המדריכים והמורים במסגרות הקודמות שבהן שהה. "לא עלה בדעתנו מה עלולות להיות ההשלכות של הביקור הזה. היינו עייפים ושבורים מהנסיונות למצוא מקום שיתאים לו. היינו מוכנים לעשות הכל כדי להיטיב את כאב הפרידה מהבית", מסביר אבי. "זהו הבן הצעיר שלנו, אנחנו אנשים מבוגרים והרגשנו שהגיע הזמן לקבל קצת עזרה בטיפול בו. אחרי 21 שנים של התמודדות עם ילד חריג, הבנו שזה בסדר להכניס לתמונה אנשי מקצוע נוספים. גם בשביל ברק הפך הקיבוץ למסגרת שבה הוא לא מצא את עצמו".

הפגישה אצל הפסיכיאטר היתה ראשיתה של מסכת ייסורים עבור ברק ומשפחתו: "הוא רשם לנו ואבן וקלונקס, וכמה ימים לאחר מכן גם הוסיף איטמין, לאחר שברק הובא אליו על ידי מדריך מההוסטל. החזרנו את ברק, הבטחנו לו שאם יחזיק מעמד בהוסטל נזמין לשבת את כל החברים שלו הביתה, ונסענו לקיבוץ בלב כבד".

שום דבר לא הכין אותם למראה בנם בתום השבוע שחלף. לא היה זכר לבנם מלא החיים, המתעניין, זה שהתעקש לפני גיל שש ללמוד קרוא וכתוב כמו שאר חבריו. "הוא היה שבר כלי", נזכרת רונית, "נזל לו ריר מהפה, הוא פלט קטעי הברות ולא הצליח להגות אף מילה, רק שכב במיטה וייבב. היה בלתי אפשרי להעמיד אותו על הרגליים. הן פשוט לא נשאו אותו. בהוסטל הרגיעו אותנו והסבירו שככה משפיעות בהתחלה התרופות הפסיכיאטריות, ואין מה לעשות. ההלם היה נוראי, אבל אנחנו היינו חסרי ניסיון וקיבלנו בשקט את רוע הגזרה".

אלא שהמצב רק הלך והידרדר. בשבת ירד חום גופו בהדרגה, והוא הפסיק להגיב למתרחש סביבו. אחות הקיבוץ שהוזעקה לביתם הציעה להתקשר לפסיכיאטר. "הוא ענה בקרירות ואמר שאינו עובד בשבת ואיך זה שאנחנו מפריעים לו", אומרת רונית. "כשתיארתי לו את המצב של ברק, הוא ענה: 'זו תגובה צפויה, בהחלט ייתכן שהמצב יהיה אפילו קשה יותר. ובפעם הבאה כבר תתקשרו אלי מחדר מיון בבית חולים. עד שנגיע לאיזון של התרופות, זה יהיה המצב'. אמרתי לו שלברק מעולם לא היו בעיות פסיכיאטריות ואיך קרה שהוא נזקק פתאום לתרופות כאלו, הוא אמר: 'ידוע לי שאין לו בעיה פסיכיאטרית, אבל זו הדרך היחידה לשלב אותו בהוסטל'. הבנו שאין לנו עם מי לדבר. הילד החל להרטיב במכנסיים, ואנחנו היינו אבודים".

"חלק מהסממנים שמעלים את הצורך בטיפול פסיכיאטרי הם למעשה תקשורתיים", אומרת ב', מנהלת ההוסטל. "הערוץ הוורבאלי שלהם משובש או חסום. לעבוד איתם פירושו להבין את הג'סטות ואת הדרך שלהם לתקשר איתך, ומה שאתה לא מבין, לעזור להם להשלים. כמנהלת, אני רואה באופן קבוע ששתי הסיבות העיקריות שמביאות את הצוות לשלוח מטופל לפסיכיאטר הן דיכאון או אי שקט". "הרבה פעמים משהו מעצבן אותם והם לא יודעים לבטא את זה, מישהו מרגיז אותם אז הם שוברים כיסא או נותנים לו סטירה. יש פה יש שתי אפשרויות: או לשלוח אותם לפסיכיאטר או לברר מה מפריע להם. לשלוח לפסיכיאטר זו הדרך הכי קצרה להפסיק את ההתנהגות הבלתי רצויה. ומי לא יבחר בדרך הקלה? אני אומרת לך שב-70 אחוז מהמקרים יש דרך מקצועית שאינה פסיכיאטרית לפתור את הבעיה. אצל מפגרים תרופה פסיכיאטרית זה כמו כיסא גלגלים: ברגע שהושבת אותו בכיסא, הוא כבר לא יקום ממנו".

ד"ר עמינדב הודפת את ההאשמה כי ידם של צוותי הטיפול קלה על ההדק, וכי חוסים נשלחים לפסיכיאטר ללא חשיבה מקצועית קודמת: "זה אולי היה המצב במוסדות עד לפני 20 שנה, כשהיו פחות שיטות התערבות כמו תעסוקה, תוכניות קידום חברתי וכדומה. אז היה שימוש אינטנסיבי בתרופות כי אנשים נכנסו לאי שקט בגלל היעדר גרייה מתאימה". עוד טוענת עמינדב כי התרופות יקרות מאוד וזו סיבה נוספת לכך שאינם ממהרים להשתמש בהם, אולם מודה כי ישנן תקופות בחיי אדם שבהן הנטייה היא לתת יותר תרופות: "בגיל ההתבגרות הם נכנסים לחוסר שקט נוראי. מה שיכול לעשות נער רגיל, לצאת ולבלות ולהסתובב עם חברים, הם אינם יכולים. נשים מפגרות בתקופת מחזור לפעמים ממש יוצאות מדעתן. אם לא מבצעים התערבות נכונה, עלולים להגיע למצבים קיצוניים כמו אלימות ואפילו מעשי אונס. אנחנו חייבים לעזור להם, ולפעמים העזרה היחידה היא תרופות".

קשר השתיקה

מרבית המשפחות של הסובלים מפיגור מותשות ורצוצות מהטיפול בהם. קל להבין מדוע הם שותקים בראותם את השפעת התרופות על ילדיהם. "ההורים אינם מעיזים לצאת נגד המוסד או נגד הפסיכיאטרים", אומרת רונית, אמו של ברק. "הם יודעים שאם יתנגדו, עלולים לומר להם שייקחו בחזרה את הילד הביתה, ויטפלו בו בעצמם".

לאה (שם בדוי), אמו של חוסה כבן 40 במעון בצפון הארץ, אומרת שכבר שנים היא נאבקת בהנהלת המוסד, שמצדה מעוניינת להוציא את בנה ממנו: "אנחנו מנהלים תכתובת ארוכה עם המנהל. הבן שלי חי במסגרת חצי פתוחה ואינו מפריע לאף אחד. הם טוענים שאינו מגיע לחוגים אחר הצהריים וזו הדרישה של המקום, אבל בגלל זה הוא צריך לקחת תרופות פסיכיאטריות? למה הם אינם מסוגלים לקבל את זה שגם למפגר מותר להיות אינדיבידואליסט? בעלי ואני מבוגרים. אני חוששת שבגלל המאבק שלנו, הילד ייזרק מהמוסד ולא יהיה מי שיטפל בו".

ב', כמנהלת מוסד ותיקה, מודה גם היא כי אם המפגר מגיע לגיל מבוגר, והוריו זקנים, לא יהיה מי שייאבק עבורו: "במקרה הטוב יהיו לו אח או אחות שיבואו לבקר אותו פעם בחודש. במקרה הגרוע הוא יישאר גלמוד. אם ייקלע לדיכאון כמו כל בן אדם רגיל, הוא יקבל תרופות. אולם שלא כמו בן אדם רגיל, התרופות הללו עלולות לדרדר את מצבו לתמיד". מאחר שהמוסדות אינם עורכים בדיקות רפואיות סדירות שיעקבו אחרי תופעות הלוואי, על רבות מהן איש אינו יודע. "זה להוסיף חטא על פשע", אומרת שנר. "גם אם ישנן תופעות לוואי, אין סיכוי שהן יתגלו על ידי המפגרים. וההורים מפחדים שאם לא ישתפו פעולה יחזירו את ילדיהם הביתה, אז גם הם שותקים".

על דבר אחד כולם מסכימים: אם היו מסגרות מתאימות ותקנים נוספים להעסקתם של עוד מטפלים מיומנים, העניינים היו נראים אחרת לחלוטין. "הייתי רוצה לפתוח מקומות שיטפלו במפגרים חולי נפש, יידעו לאבחן אותם בלי להתבלבל עם מפגרים שאינם חולי נפש", אומרת ד"ר עמינדב. "הייתי רוצה לפתוח קורס לפסיכיאטרים עם התמחות בטיפול במפגרים". עד אז, היא ממליצה להורים לגלות מעורבות ומציינת שזכותם להתנגד למתן תרופות לילדם: "יש ועדת אבחון שמכונסת על ידי פקידת הסעד, ומותר להורה להביע את דעתו ולהתנגד".

ההורים מוזמנים מראש לוועדה?

"לא, אולם לאחר שהתקבלה ההחלטה אנו מתירים להם להביא חוות דעת נוספת מפסיכיאטר חיצוני ובוחנים אותה, אך לא מתחייבים לקבל אותה, היות שלנו יש פרספקטיבה מקצועית על הנעשה בתוך המעון".

כל זה קורה בדיעבד. ההורים מעודכנים רק אחרי שבנם ראה את הפסיכיאטר.

"לצוות יש הליך מסודר לפני ההגעה לפסיכיאטר. החוסה רואה קודם פסיכולוג, ורק אחר כך, בהתאם להחלטתו, מובא בפני פסיכיאטר".

יש נוהל כתוב לנושא הזה?

"לא, אבל בשטח מכירים את ההליך הזה ונוהגים על פיו".

להוריו של ברק לקח חמישה שבועות של טיפולים תרופתיים קשים שניתנו לבנם עד שהבינו שהם חייבים להתערב. בכל אותו זמן, תופעות הלוואי שמהן סבל ברק נמשכו ואף התחזקו. מחאותיהם הרפות של ההורים לא נשמעו, אולם במזכירות הקיבוץ התקבל מכתב מהפסיכיאטר של ההוסטל ובו מוצע לשלוח את ההורים עצמם לפסיכולוג: "הזוג נמצא בתהליך פרידה מהבן הסובל מפיגור", כך נכתב. "עקב קשר סימביוטי יש סכנה שהתהליך לא יצליח וברק לא ייקלט. הזוג זקוק לתקופת טיפול על ידי פסיכולוג על מנת לאפשר נפרדות מספקת לבן כדי להיקלט".

למרות התרופות, ברק התמיד בסירובו לעבור להוסטל. "הם הצליחו לשבור אותו פיזית. הוא כמעט ולא תפקד. למעשה הפך לזומבי, אבל בכל פעם שעמדנו להחזיר אותו לשם, הוא בכה והתנגד בשארית כוחותיו, וגם שם השתולל ולא הסכים להישאר. בחופשה האחרונה מההוסטל הידרדר מצבו כך שערמנו עליו שמיכות והוא המשיך לרעוד מקור למרות שהיה אמצע הקיץ. ידענו שהוא לא יכול לסבול יותר, וגם אנחנו לא".

רונית ואבי החליטו להפסיק את התרופות על דעת עצמם. המשפחה לקחה חופשה בלתי מוגבלת מהקיבוץ, ועברה לחיות בעיר גדולה בדרום הארץ יחד עם ברק: "בנינו עבורו תוכנית שיקום. לא התייעצנו באף רופא או פסיכולוג, פשוט ניסינו להבין מה הוא רוצה. הוא זה שקבע את הכללים ואת קצב ההתקדמות. מצאנו עבורו מקום עבודה לבעלי צרכים מיוחדים, ובאנו איתו לעבודה יום-יום במשך שבועות. רק כשהוא הרגיש מספיק בטוח, זזנו קצת משם. בשלב הבא ישבנו בחדר אחר, והוא בא בהפסקות לראות שאנחנו שם. כעבור חודש ליווינו אותו לכניסה והוא נפרד מאיתנו שם. הוא נקלט שם היטב, היה נפגש אחר הצהריים עם חברים ואפילו יוצא לחוג צילום. בבוקר שבו נשארנו במיטה והוא קם לבדו לעבודה, שמענו אותו אומר בלחש ליד דלת הכניסה: 'שלום אבא, שלום אמא. נשיקות וחיבוקים, להתראות בצהריים', בבוקר הזה ידענו שניצחנו".

היום ברק חי כעצמאי לחלוטין בדירה משלו במרכז הארץ. הוא מגיע לבקר את הוריו בכל סוף שבוע שני, ומטופל על ידי עמותה פרטית הדואגת לו לחונך שמבקר אותו מספר פעמים בשבוע ומוודא שהוא מתמיד להגיע למקום עבודתו: "ברור לי שאם לא היינו נאבקים על זכותו של ברק לחיות ללא תרופות פסיכיאטריות, הוא היה היום במוסד סגור", אומרת רונית. "הייתי במקומות כאלה, ראיתי מפגרים מסוממים, קשורים לכיסא, עם מבט ריק בעיניים. אנחנו לא פחדנו באף שלב. ידענו שאם היינו משאירים אותו שם, ככה ברק שלנו היה נראה היום".

היתה לי בבית ילדה מתה

לעתים, תגובות קשות של בעל פיגור הן בסך הכל ניסיון לבטא מצוקה או קושי ספציפי. מתן תרופות פסיכיאטריות לא רק שאינו פותר את הבעיה, הוא אף עלול להחמירה. על כך אפשר ללמוד מסיפורה הקשה של לימור, בתה בת ה-23 של מזל כהן, שאובחנה בינקותה כסובלת מפיגור קל בלבד. כילדה למדה לימור בבית ספר לחינוך מיוחד ותפקדה בבית באופן כמעט עצמאי, עד שבגיל 21 החלה להשתלב במרכז עבודה שיקומי (מע"ש) לא רחוק מביתה.

במשך שנתיים הלכה לימור לעבודה – לא בחדווה גדולה, אבל גם ללא בעיות מיוחדות – עד שבוקר אחד הכל השתבש. "היא סירבה לקום מהמיטה. ליטפתי, התחננתי, משכתי. שום דבר לא עזר, היא פשוט לא רצתה לקום", מספרת כהן. "המנהל הזמין אותי ואת בעלי ונזף בנו. הוא אמר שאנחנו רכים מדי ושאסור לנו לוותר לה בשום אופן. 'תוציאו אותה בכוח מהמיטה אם צריך', הוא אמר".

למחרת, כשחזרה כהן מהעבודה, סיפר לה בעלה שנאלץ לקחת את לימור בכוח למכונית בפיג'מה, ולהביאה ממררת בבכי לעבודתה במע"ש. "זה זעזע אותי כבן אדם, לא כאם. גם הוא היה שבור, ואמר שפעל לפי עצתו של המנהל, אבל לשנינו היה ברור שלא נגרור אותה שוב בצורה כזו וכנראה שמשהו נורא מפריע לה, רק לא ידענו מה".

בינתיים השתנתה התנהגותה של לימור באופן קיצוני: היא דפקה את ראשה בכוח בקיר, נשכה את עצמה, ויום אחד אף לקחה מספריים וגזרה את שערה הארוך. "כל הבקרים האיומים שלקחנו אותה לשם בכוח, יחד עם ההתנהגות הזאת, גרמו לי להרים ידיים. החלטתי לקחת אותה לתחנה לבריאות הנפש". הפסיכיאטרית קבעה כי מדובר בשינוים הורמונליים של גיל ההתבגרות (לעתים אצל הסובלים מפיגור מגיעים התסמינים הללו באיחור), וללימור נרשמו כדורים. אלא שהמצב לא השתפר, להפך. לימור הפכה תוקפנית ואלימה כלפי כל מי שהעז להתקרב אליה, הכתה אנשים במקום העבודה ונשלחה לביתה פעם אחר פעם. שבועות ארוכים היא ישבה בבית ובמע"ש טענו כלפי האם שאינה מקפידה על מתן התרופות. כאשר החלה יום אחד לדמם מן האף, המליצה העובדת הסוציאלית לאם לאשפז את הילדה במוסד פסיכיאטרי.

כהן נאלצה לעזוב את עבודתה כדי להיות צמודה ללימור, להשגיח עליה מפני עצמה ולדאוג שלא תפגע באחרים. בצר לה, פנתה שוב לפסיכיאטרית. "סיפרתי לה על המצב, התחננתי שתעזור לנו, ואז היא פתאום צעקה עלי 'מה את רוצה שאני אעשה? אני לא יודעת לטפל במפגרת!'. שתקתי. הבטתי בה ואמרתי: 'אז למה את לא אומרת? בשביל מה את מסממת אותה כבר חודשים אם את לא יודעת מה את עושה?'. לקחתי את לימור ויצאתי משם".

בבית החלו גירודים איומים בכל גופה של לימור. "היא גירדה את עצמה בכל הגוף, פצעה את עצמה ובכתה 'אמא מגרד לי נורא', ואז פשוט התמוטטה והתעלפה באמצע הסלון". כהן התקשרה לרופאת ילדים שהורתה לה להפסיק מיד את התרופות ולהתייעץ עם פסיכיאטר מומחה. הפסיכיאטר המומחה נתן לאם שלושה מרשמי תרופות חדשים. לימור סירבה לעבור בדיקות דם, כך שאי אפשר היה לבדוק את רמת התרופות בדמה. בכל פעם שחזרה למע"ש והתנהגה באלימות, הועלה מינון התרופות.

תוך חודשים אחדים העלתה לימור 30 קילו, ישנה שעות ארוכות או ישבה בבית במבט מזוגג, ריר נוזל מפיה. המכה הבאה היתה פסוריאזיס, מחלת עור הגורמת לגירוד ולקילוף העור. שוב שינה הפסיכיאטר את התרופות, אבל המצב המשיך להידרדר: "היא איבדה שליטה על הצרכים, צעקה ובכתה. החיים הפכו לגיהנום", נזכרת כהן, "לא ראיתי אור יום מבחוץ, הייתי צמודה אליה במשך חודשים. בעלי טיפל בילדים האחרים ואני הייתי איתה. מנקה, מחליפה, מאכילה. שמה מזרן ליד המיטה שלה, מורידה אותה למזרן ועושה לה כפיפות בטן כדי שלא יתפתחו לה פצעי לחץ".

מזל כהן המיואשת החליטה על מוצא אחרון: היא החלה להוריד, על דעת עצמה, את מינון התרופות של בתה. "התפללתי לאלוהים שאני עושה טוב. אין לי שום רקע רפואי, אבל בלאו הכי היתה לי בבית ילדה מתה, כך שלא היה לי מה להפסיד. ידעתי שאם הייתי נכנעת, היא היתה עכשיו במוסד זרוקה במיטה עם טיטולים". כעבור חודש הפסיקה לימור לחלוטין ליטול את התרופות. המשימה הבאה היתה להחזיר אותה לחיים: להוציא אותה מהמיטה, לתרגל הליכה, ירידה במדרגות, התכופפות פשוטה. הכל מהתחלה. "הנפיחות ירדה, היא החלה לרדת במשקל. היו דברים שמיד השתנו, ואני ביקשתי אבחון מחודש למצבה".

ועדה של רופא, פסיכולוג, עובד סוציאלי ופסיכיאטר קבעה שאין מחלת נפש. הם קבעו שהיא כשירה לחלוטין לחזור ולהשתלב במסגרת שיקומית ושאלו אותה אם תרצה לחזור למע"ש. "היא אמרה להם 'כן' כזה ביישני וחזרנו איתה הביתה מאושרים. בבית אמרתי לה שמחר תלך למע"ש, ונדהמתי ממה שקרה: היא התחילה להשתולל, לזרוק דברים, ובבת אחת נפל לי האסימון!. הבנתי שלפני שנתיים, ממש כמו עכשיו, הילדה שלי צעקה הצילו, ואני לא שמעתי. היא התחננה שלא ניקח אותה לשם, זאת היתה הדרך שלה להגיד לנו לא. כל מה שהייתי צריכה לעשות אז זה לא להכריח אותה ללכת לשם, ובמקום זה נתתי להם לשכנע אותי שהתרופות יפתרו הכל".

לימור נמצאת היום במעון יום בעיר מגוריה. זו לא אותה לימור, וזו אינה אותה משפחה: התרופות השאירו את חותמן, משהו בה השתנה. כהן עדיין לא הצליחה לשוב למעגל העבודה, ומשלמת יחד עם בעלה את החובות שהצטברו מאותה תקופה, אבל הם קיבלו את בתם בחזרה: היא עובדת במטבח של המעון, מסייעת לטבחית, ומקבלת שכרחודשי סמלי. היא אוהבת ללכת עם אמא לקניות, ובחודש שעבר היתה הכוכבת הנולדת בתחרות השירה במעון: "היית צריכה לראות אותה. היא היתה כל כך יפה ומאושרת. כשראיתי אותה שם, חשבתי על זה שאם לא המאבק וההתעקשות שלנו, היא היתה היום עוד מפגרת חולת נפש במיטה באיזה מוסד סגור".

תגובות – "מתן יתר של תרופות – בעיה נקודתית" בתגובה לטענות שעלו בכתבה, אומר ד"ר מייק סטבסקי, היועץ הפסיכיאטרי לאגף לטיפול באדם המפגר: "השימוש בתרופות פסיכותרפיות צריך להיות במסגרת 'חבילה טיפולית' שמטרתה לשפר את איכות חייו של המטופל. העיקרון המוביל בטיפול הוא שטובתו של המטופל היא היחידה שעומדת שלנגד עינינו, ולא טובת המעון או כל גורם אחר; טיפול מסוים בחסר ישע כדי לעזור למישהו אחר מנוגד לאתיקה הרפואית. על פי ההוראות במעונות, יש לדווח למשפחת המטופל על תחילת הטיפול בתרופות, ועל כל שינוי בטיפול".

"עודף מתן תרופות פסיכיאטריות הוא בעיה נקודתית ולא גורפת. אנו משתדלים למנוע תופעה זו. הבעיה מבחינתי רחבה יותר משימוש יתר בתרופות. לא תמיד יש שימוש בכלים אחרים שאמורים לעמוד לרשותם של צוותי בריאות הנפש, כגון טיפול התנהגותי".

באשר לטענות בדבר שיטת ה"ניסוי וטעייה" וחוסר ההכשרה של הפסיכיאטרים לטיפול במפגרים, אומר ד"ר סטבסקי: "גם אצל מטופל שאינו לוקה בפיגור, הטיפול הפסיכותרפי מתחיל לעתים קרובות עם ניסוי וטעייה. הדבר לגיטימי כל עוד יש בסיס רציונלי לטיפול, ושיש סיכוי טוב שהוא יעזור ללא סיכון בלתי סביר של תופעות לוואי, ועם מעקב צמוד. לבעלי פיגור יש מוח רגיש יותר לתופעות לוואי, ולכן הרופא צריך להיות זהיר יותר איתם במתן התרופות".

"כעיקרון, כל פסיכיאטר שמסיים התמחות בישראל אמור לרכוש ניסיון, ידע ויכולות בתחום של פסיכיאטריה של פיגור, אולם בפועל הדבר לא קורה. יש ארצות, כמו בריטניה, קנדה, אוסטרליה וארצות הברית, שבהן יש מסלול התמחות מיוחד לפסיכיאטרים בתחום הפיגור. בישראל אין תחום התמחות כזה. להערכתי, אם נגיע למצב שבו לכל פסיכיאטר יהיה לפחות ידע בסיסי בתחום, וברקע יפעלו פסיכיאטרים עם הכשרה מיוחדת שיטפלו במקרים הקשים יותר, מצבנו יהיה הרבה יותר טוב".

באגודה לקימום אנשים עם פיגור שכלי (אקי"ם) מצטרפים לקריאתו של ד"ר סטבסקי לשיפור הכשרת הפסיכיאטרים לטיפול בבעלי פיגור. לפני שנתיים נפגשה הנהלת אקי"ם עם שר הבריאות דאז ח"כ דני נוה, והעלתה בפניו את הבעיות והקשיים בשטח. "בהיעדר ההתמקצעות והידע הדרושים לטיפול באנשים עם פיגור שכלי שסובלים מבעיות התנהגות" אומר יוסי מלכה, מנכ"ל אקי"ם ישראל "וביקשנו שהפסיכיאטרים אשר עובדים במרפאות לבריאות הנפש בקהילה, יעברו הכשרות מיוחדות לטיפול באנשים עם פיגור שכלי. כמו כן ביקשנו שבבתי הספר לרפואה יפתחו מסלולים ייחודיים להכשרת פסיכיאטרים כפי שנהוג באנגליה ובסקנדינביה. אלא שמאז ועד היום שום דבר לא השתנה. הכלי המרכזי לטיפול באנשים בעלי פיגור שכלי עם בעיות התנהגות נשאר טיפול תרופתי".

"הפניות שמגיעות מהורים לאקי"ם בנושא והנתונים העולים בכתבה מציירים מציאות קשה מאוד, שמחייבת התערבות מיידית של האגף לטיפול באדם המפגר ומשרד הבריאות. בחודש פברואר תיערך פגישה שלנו עם שר הבריאות הנוכחי, יעקב בניזרי, ובה נדרוש ממשרד הבריאות לקחת אחריות על נושא הטיפול הפסיכיאטרי בבעלי הפיגור השכלי בישראל".